Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine seit 1969
von der WHO anerkannte Diagnose.
ME/CFS ist eine chronische Multisystemerkrankung, die überwiegend nach Infektionen auftritt.
Dabei beschreibt das Kernsymptom Fatigue eine tiefe körperliche und kognitive Erschöpfung, die durch Schlaf nicht gelindert werden kann. Damit verbunden ist die Post Exertional Malaise (PEM), bei der sich der Allgemeinzustand nach körperlicher und/oder geistiger Anstrengung verschlechtert (Crash).
Weitere Symptome sind:
-) Muskel-, Gelenk-, Nerven-, Kopfschmerzen
-) kognitive Dysfunktionen (Brain Fog, Gedächtnis-, Konzentrations- und Wortfindungsstörungen)
-) Intoleranz gegenüber Umweltreizen (Licht, Geräusche)
-) orthostatische Intoleranz (Herz-Kreislauf-Fehlregulationen)
Die ÖG ME/CFS schätzt die Anzahl der Betroffenen vor der COVID-Pandemie auf 26.000-80.000. Da ME/CFS auch als Folgeerkrankung nach Corona-Infektionen auftritt, jedoch nicht systematisch erfasst wird, dürfte die Dunkelziffer weit höher liegen. Überwiegend betroffen sind Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, insbesonders Mädchen und Frauen.
Schon die mildesten Verläufe führen zu Einschränkungen der selbständigen Bewältigung des Alltags (Körperhygiene, Ernährung, Mobilität und hauswirtschaftliche Versorgung), sowie zur Ausbildungs- und Berufsunfähigkeit. Betroffene mit schweren Verläufen sind 24h-bettlägerig und umfassend pflegebedürftig.
Trotz der Schwere der Erkrankung und einer hohen Anzahl an Betroffenen ist ME/CFS wenig bekannt und kaum erforscht. Die Betroffenen sind im Gesundheits- und Sozialsystem massiv unterversorgt.
Im Vergleich gibt es für die 13.500 Menschen mit Multipler Sklerose (MS) eine hohe Versorgungsdichte von knapp 140 stationären und ambulanten Einrichtungen. Die Krankheit ist zudem allgemeiner Lehrinhalt des Medizinstudiums.
Dies ist bei ME/CFS trotz deutlich mehr Erkrankter nicht der Fall. Das Wissen um ME/CFS ist unzureichend, wodurch Betroffene in Folge oft falsch behandelt werden – mit schwerwiegenden Konsequenzen. Etablierte Diagnosekriterien und experimentelle biologische Marker werden nicht allgemein anerkannt. ME/CFS wird oftmals als psychische oder psychosomatische Erkrankung fehlgedeutet und entsprechend fehlbehandelt.
Verschärfend gibt es aufgrund der fehlenden Forschung zu ME/CFS aktuell keine zugelassenen Therapiemöglichkeiten. Symptome können nur eingeschränkt behandelt werden, eine Heilung ist bislang nicht möglich.
In Österreich setzt sich die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS, welche 2017 von Betroffenen für Betroffene gegründet wurde, für die Rechte der ME/CFS-Erkrankten ein. Die We&ME Stiftung der Familie Ströck finanziert neben Forschungsarbeiten, die Ursachen finden und wirksame Behandlungen entwickeln sollen, auch Medienkampagnen, um Bewusstsein für diese chronische Multisystemerkrankung zu schaffen.
