Aus familiärem Anlass heraus haben wir, Sonja Equiluz und Susanne Equiluz-Bruck, 2024 die Kulturinitiative „music & ME“ gestartet. Unser Ziel ist es die chronische Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) in der Gesellschaft und Politik bekannter zu machen.
Zehntausende Menschen in Österreich bekommen in kurzer Zeit schwerwiegende gesundheitliche Probleme, verlieren ihr bisheriges Leben wie Arbeit, Studium, Hobbys und Freunde und müssen den Tag in abgedunkelten Räumen möglichst ohne Geräusche verbringen.
Einer von diesen ist Jan. Er ist 21 Jahre alt, als er nach einer Corona-Infektion an ME/CFS erkrankt.
Mit 6 Jahren hat er das Trompetenspielen für sich entdeckt, er will Berufsmusiker werden. Bereits mit 14 Jahren studiert er neben der Schule Trompete an der Musik und Kunst Privatuniversität der Stadt Wien (MUK Wien) und spielt in der Volksoper, dem RSO und anderen Orchestern. Aus Interesse beginnt er zudem ein Psychologiestudium an der Universität Wien.
Nach 3 Jahren kann Jan seit einiger Zeit nun endlich wieder regelmäßig außer Haus gehen. Die Tage am Sofa im abgedunkelten Zimmer mit Brain Fog, Konzentrationsstörungen und Geräuschempfindlichkeit scheinen vorbei. Jan zählt damit zu den etwa 5% der Betroffenen, die eine Verbesserung ihres Zustandsbildes erleben dürfen. Die Familie gewöhnt sich jetzt wieder langsam an die neue alte Realität und dass nicht mehr jede Kleinigkeit und selbst Alltagsaktivitäten geplant werden müssen.
Denn in der Familie nahm Jans ME/CFS-Erkrankung erzwungenermaßen rasch einen zentralen Platz ein und hat zu einem Umbruch im gewohnten Miteinander geführt. Stück für Stück erarbeitet sich die Familie aber jetzt ihr vormals sehr aktives Familienleben nach der langen Minimumbeschränkung wieder zurück.
Trotz der oben genannten deutlichen Einschränkungen galt Jan nur als mild bis moderat betroffen. Für schwer erkrankte Menschen sind seine Möglichkeiten nicht einmal mehr vorstellbar. Deshalb braucht ME/CFS eine noch größere mediale Aufmerksamkeit, um Forschung zu initiieren, die dringend benötigten medizinischen Zentren zu etablieren und Betroffene sozial und finanziell zu unterstützen.“
Für unsere Kulturinitiative „music & ME“ suchen wir daher Kulturschaffende, die ihre Kunst dem Thema ME/CFS zur Verfügung stellen. Wir sind für jegliche Unterstützung und alle Vorschläge offen und dankbar. Ob es nun Eintritts- und Spendengelder sind oder Platz für Informationen im Programmheft.
Allfällige Gelder gehen zu 100% an unten angeführte Gesellschaften, die dies wiederum direkt als Spenden für Forschung sammeln oder auch finanzielle Hilfen direkt an Betroffene und Angehörige übermitteln:
• Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
• WE&ME
